Antalya'da SMA ilaçları eylemi

Antalya'da SMA ilaçları eylemi

Antalya'da SMA ilaçları eylemi Cumhuriyet Meydanı'nda bir araya gelen SMA hastası çocukların ailelerinden yaklaşık 100 kişi, SMA'ya dikkat çekmek amacıyla eylem gerçekleştirdi. Yetkililerine seslenen anneler, 'SMA çaresiz değildir' diye slogan attı. SMA hastalığının...

Cumhuriyet Meydanı'nda bir araya gelen SMA hastası çocukların ailelerinden yaklaşık 100 kişi, SMA'ya dikkat çekmek amacıyla eylem gerçekleştirdi. Yetkililerine seslenen anneler, 'SMA çaresiz değildir' diye slogan attı. SMA hastalığının tedavisinin mümkün olduğuna dikkat çeken aileler, çocukların hayatlarının prosedürlere kurban edilmemesi gerektiğini kaydetti.
Çocuğunun her geçen gün gözü önünde ölüme gittiğini söyleyen Teslime Yıldırım, kızı Arife'nin 2 yaşına girdiğini belirterek, "Ben evladım ölsün istemiyorum. SMA asla çaresiz değil. Kapı kapı dolaştık, çocuklarımızın ilacını istiyoruz. Cumhurbaşkanım lütfen evlatlarımızın ilacını getirin. Evlatlarımız ölüme sürükleniyor, lütfen feryadımızı duyun artık" diye konuştu.
SMA hastası çocuklardan her gün birinin yaşamını yitirdiğini belirten sözcü Kamile Kurt, Son 1.5 ayda 9 bebeği toprağa verdiklerini söyledi. Kurt, "İki ay önce ilacın Türkiye'ye getirilmesi için mücadelemiz başladığında bu bebeklerimizin hepsi yaşıyordu. Şimdi bu süreç devam ediyor. Biz aileler olarak yeni kayıplar yaşamamak için canla başla bu hastalıkla mücadele ediyoruz. ABD'de özel bir laboratuar ve araştırma şirketi tarafından SMA hastaları için geliştirilen ve 23 Aralık 2016 tarihinde FDA'dan onay alan bir ilaç var. Bu ilacın 1-2-3 ve 4 tipi için onay verildi. Hastalar üzerinde yapılan denemeler oldukça olumlu. Bu yüzden bir an önce bürokratik engellerin aşılarak ülkemize getirilmesi gerekiyor" dedi.
İlacın oldukça pahalı olduğu söyleyen Kurt, "Meleklerimizin yaşadıkları yanında bizim yaşadıklarımızın lafı bile olmaz" diye konuştu.
SMA NEDİR?
Çocuklukta belirtileri daha belirgin görülen hastalık, sık rastlanan genetik rahatsızlıklardan biri. SMA, hareket sinir hücrelerinden (motor nöronlardan) kaynaklı nöro-müsküler bir rahatsızlık. Bu hastalığın tüm tiplerinde omurilikte bir bölgedeki hareket sinirleri etkilenir. SMA, kas hareketlerini kontrol eden sinir sisteminin tahrif olmasıyla kasların erimesi ve zayıflaması belirtileriyle literatürdeki yerini aldı. SMA hastalığının evreleri söz konusu. En tehlikelisi SMA Tip 1 denilen evre. SMA Tip 1 hastalığının belirtileri çocukluk yaşlarından itibaren gözle görülebilir. Bu belirtiler içerisinde yutkunma ve solunum zorluğu, desteksiz oturamama gibi sorunlar söz konusu.

"Antalya'da SMA ilaçları eylemi" haberi, 19 Şubat 2017 tarihinde yazılmıştır. 19 Şubat 2017 tarihinde de güncellenmiştir. Sağlık kategorisi altında bulunan Antalya'da SMA ilaçları eylemi haberi 2017 yılına aittir. Bu haberin yanı sıra sayfamızda birçok güncel bilgi ve son dakika haberler yer almaktadır. Antalya'da SMA ilaçları eylemi 2024 konusundaki bu haber içeriği objektif bakış açısının yansımasıdır. Sağlık konusunda 29 Mart 2024 tarihlidir, bugüne ait güncel gelişmelerden haberdar olmak için bizi Twitter ve Facebook sayfalarımızdan takip edin.

Hubbard Editör

YORUM YAZ

UYARI: Küfür, hakaret, rencide edici cümleler veya imalar, inançlara saldırı içeren, imla kuralları ile yazılmamış,
Türkçe karakter kullanılmayan ve büyük harflerle yazılmış yorumlar onaylanmamaktadır.
SON HABERLER
  1. 16:38 Hasan Can Kaya'dan Şaşırtan Açıklama: 'Hayranımla Birlikte Olurum'
  2. 16:34 Brad Pitt ve Penelope Cruz, Fransız Moda Devi İçin Unutulmaz Bir İşbirliğine İmza Attı
  3. 16:29 Rusya Dışişleri Bakanı Lavrov'dan Çarpıcı Açıklamalar: Terör Saldırısı ve Ukrayna'nın Barış Planı
  4. 16:27 Gurur Verici Başarı: Dev Türk Şirketi NATO'dan Dev İhale Kazandı!
  5. 16:27 İstanbul'da CHP'ye Yelken Açan İlçeler: Artıbir Araştırma'dan Çarpıcı Veriler
  6. 16:26 Huawei, 2023'te Gelirlerini Artırarak Başarıyı Yakaladı
  7. 16:23 Balıkesir'in 'Kirli Hanım' Peyniri Norveç'te Bronz Madalya Kazandı
  8. 16:12 Goldman Sachs Türkiye analizi yaptı: Yerel seçimler Türkiye'nin ekonomisini nasıl etkileyecek?
  9. 16:12 Yeniden Refah Partisi'nin adayı, AKP'nin lehine geri adım attı!
  10. 16:04 Fenerbahçe'nin Transfer Hızı: Lorran ve Rodriguinho Gündemde!
  11. 15:58 ABD'de Şubat Ayında Tüketim Harcamaları Yükseldi, Ancak Gelirler Beklentilerin Altında Kaldı
  12. 15:55 Mossad Başkanı Hamas ile Rehine Takası Önerdi, Netanyahu Reddetti
  13. 15:52 Güven Hokna'nın Set İtirafı: Yaprak Dökümü'nde Tuvalet Temizliği!
  14. 15:47 Kırlangıçların Uzun Mesafeli Uçuş Yetenekleri: İsveç Araştırması Detayları Ortaya Çıktı
  15. 15:33 RTÜK, Yerel Seçim Öncesi Siyasi Reklamların Yasaklanacağını Duyurdu!
  16. 15:28 Fiorentina, Zaniolo Hamlesiyle Transfer Pazarında Hareketlilik Yaratıyor
  17. 15:21 İsrail'in Halep'e Hava Saldırısında 38 Kişi Öldü
  18. 15:15 Beşiktaş, 2024-2025 Sezonu İçin Transfer Komitesi Kurdu
  19. 15:10 Xabi Alonso, Gelecek Sezon İçin Kararını Verdi: Leverkusen'de Kalacak!
  20. 15:05 Kurtuluş Kuş'un Evlilik Heyecanı Acı Haberle Karıştı: Eşi Nezaket Şimşek'in Düşük Haberi
Sağlık Haberleri