Antalya'da SMA ilaçları eylemi

Antalya'da SMA ilaçları eylemi

Antalya'da SMA ilaçları eylemi Cumhuriyet Meydanı'nda bir araya gelen SMA hastası çocukların ailelerinden yaklaşık 100 kişi, SMA'ya dikkat çekmek amacıyla eylem gerçekleştirdi. Yetkililerine seslenen anneler, 'SMA çaresiz değildir' diye slogan attı. SMA hastalığının...

Cumhuriyet Meydanı'nda bir araya gelen SMA hastası çocukların ailelerinden yaklaşık 100 kişi, SMA'ya dikkat çekmek amacıyla eylem gerçekleştirdi. Yetkililerine seslenen anneler, 'SMA çaresiz değildir' diye slogan attı. SMA hastalığının tedavisinin mümkün olduğuna dikkat çeken aileler, çocukların hayatlarının prosedürlere kurban edilmemesi gerektiğini kaydetti.
Çocuğunun her geçen gün gözü önünde ölüme gittiğini söyleyen Teslime Yıldırım, kızı Arife'nin 2 yaşına girdiğini belirterek, "Ben evladım ölsün istemiyorum. SMA asla çaresiz değil. Kapı kapı dolaştık, çocuklarımızın ilacını istiyoruz. Cumhurbaşkanım lütfen evlatlarımızın ilacını getirin. Evlatlarımız ölüme sürükleniyor, lütfen feryadımızı duyun artık" diye konuştu.
SMA hastası çocuklardan her gün birinin yaşamını yitirdiğini belirten sözcü Kamile Kurt, Son 1.5 ayda 9 bebeği toprağa verdiklerini söyledi. Kurt, "İki ay önce ilacın Türkiye'ye getirilmesi için mücadelemiz başladığında bu bebeklerimizin hepsi yaşıyordu. Şimdi bu süreç devam ediyor. Biz aileler olarak yeni kayıplar yaşamamak için canla başla bu hastalıkla mücadele ediyoruz. ABD'de özel bir laboratuar ve araştırma şirketi tarafından SMA hastaları için geliştirilen ve 23 Aralık 2016 tarihinde FDA'dan onay alan bir ilaç var. Bu ilacın 1-2-3 ve 4 tipi için onay verildi. Hastalar üzerinde yapılan denemeler oldukça olumlu. Bu yüzden bir an önce bürokratik engellerin aşılarak ülkemize getirilmesi gerekiyor" dedi.
İlacın oldukça pahalı olduğu söyleyen Kurt, "Meleklerimizin yaşadıkları yanında bizim yaşadıklarımızın lafı bile olmaz" diye konuştu.
SMA NEDİR?
Çocuklukta belirtileri daha belirgin görülen hastalık, sık rastlanan genetik rahatsızlıklardan biri. SMA, hareket sinir hücrelerinden (motor nöronlardan) kaynaklı nöro-müsküler bir rahatsızlık. Bu hastalığın tüm tiplerinde omurilikte bir bölgedeki hareket sinirleri etkilenir. SMA, kas hareketlerini kontrol eden sinir sisteminin tahrif olmasıyla kasların erimesi ve zayıflaması belirtileriyle literatürdeki yerini aldı. SMA hastalığının evreleri söz konusu. En tehlikelisi SMA Tip 1 denilen evre. SMA Tip 1 hastalığının belirtileri çocukluk yaşlarından itibaren gözle görülebilir. Bu belirtiler içerisinde yutkunma ve solunum zorluğu, desteksiz oturamama gibi sorunlar söz konusu.

"Antalya'da SMA ilaçları eylemi" haberi, 19 Şubat 2017 tarihinde yazılmıştır. 19 Şubat 2017 tarihinde de güncellenmiştir. Sağlık kategorisi altında bulunan Antalya'da SMA ilaçları eylemi haberi 2017 yılına aittir. Bu haberin yanı sıra sayfamızda birçok güncel bilgi ve son dakika haberler yer almaktadır. Antalya'da SMA ilaçları eylemi 2024 konusundaki bu haber içeriği objektif bakış açısının yansımasıdır. Sağlık konusunda 22 Haziran 2024 tarihlidir, bugüne ait güncel gelişmelerden haberdar olmak için bizi Twitter ve Facebook sayfalarımızdan takip edin.

Hubbard Editör

YORUM YAZ

UYARI: Küfür, hakaret, rencide edici cümleler veya imalar, inançlara saldırı içeren, imla kuralları ile yazılmamış,
Türkçe karakter kullanılmayan ve büyük harflerle yazılmış yorumlar onaylanmamaktadır.
SON HABERLER
  1. 08:27 CHP üyesine silahlı saldırı: Özgür Özel’den ilk açıklama
  2. 08:22 Yıllık ödenen kira vergisi aylık alınacak iddiası
  3. 08:19 Araçta başlayan tartışma kazaya sebep oldu: 1’i ağır 2 yaralı
  4. 08:14 Sözcü yazarı Rahmi Turan: AK Parti iktidarının sorunlara çözüm getirme gücü kalmadı
  5. 08:10 Murat Ağırel yazdı: Biz gazetecilik yaptıkça zıplayacaklar
  6. 08:05 Hava sıcaklıkları artıyor: Meteoroloji'den kuvvetli rüzgar ve sağanak uyarısı
  7. 01:44 Kılıçdaroğlu: CHP Genel Başkanlığı İçin Yeniden Adaylık Açıklaması!
  8. 01:30 Ünlü Konserve Şirketi İflas Etti! İş Adamı Acil Şekilde Şirketi Kapattı, Binlerce İşçi İşsiz Kaldı!
  9. 01:21 Aracında uyuşturucuyla yakalanan şahıs tutuklanarak cezaevine gönderildi
  10. 01:20 Fransa-Hollanda Maçında 1,8 Milyar Euro'luk Hayal Kırıklığı!
  11. 01:15 Mardin Artuklu'da çıkan yangın kontrol altına alınmış oldu!
  12. 01:07 Türkiye’nin İflas Raporu: En Çok Etkilenen 5 İl Açıklandı!
  13. 01:06 Kuşadası’nda motosiklet kazası: 1 ölü, 1 ağır yaralı var
  14. 01:00 Çorum'da yaşlı kadın evinin balkonunda ölü bulundu
  15. 00:57 Bakan Koca: Diyarbakır ve Mardin'de çıkan yangında can kaybı 12!
  16. 00:54 Suriyeliler Florya sahiline çöktü!
  17. 00:47 Milli futbolcu Hakan Çalhanoğlu, Alman devinin radarında
  18. 00:42 Montella'dan korkutan Arda Güler açıklaması geldi
  19. 00:35 İki kişinin yaralandığı kaza kameralara yansıdı
  20. 00:31 Somaspor’un yeni Teknik Direktörü Erman Güraçar
Sağlık Haberleri