Antalya'da SMA ilaçları eylemi
Antalya'da SMA ilaçları eylemi Cumhuriyet Meydanı'nda bir araya gelen SMA hastası çocukların ailelerinden yaklaşık 100 kişi, SMA'ya dikkat çekmek amacıyla eylem gerçekleştirdi. Yetkililerine seslenen anneler, 'SMA çaresiz değildir' diye slogan attı. SMA hastalığının...
Cumhuriyet Meydanı'nda bir araya gelen SMA hastası çocukların ailelerinden yaklaşık 100 kişi, SMA'ya dikkat çekmek amacıyla eylem gerçekleştirdi. Yetkililerine seslenen anneler, 'SMA çaresiz değildir' diye slogan attı. SMA hastalığının tedavisinin mümkün olduğuna dikkat çeken aileler, çocukların hayatlarının prosedürlere kurban edilmemesi gerektiğini kaydetti.
Çocuğunun her geçen gün gözü önünde ölüme gittiğini söyleyen Teslime Yıldırım, kızı Arife'nin 2 yaşına girdiğini belirterek, "Ben evladım ölsün istemiyorum. SMA asla çaresiz değil. Kapı kapı dolaştık, çocuklarımızın ilacını istiyoruz. Cumhurbaşkanım lütfen evlatlarımızın ilacını getirin. Evlatlarımız ölüme sürükleniyor, lütfen feryadımızı duyun artık" diye konuştu.
SMA hastası çocuklardan her gün birinin yaşamını yitirdiğini belirten sözcü Kamile Kurt, Son 1.5 ayda 9 bebeği toprağa verdiklerini söyledi. Kurt, "İki ay önce ilacın Türkiye'ye getirilmesi için mücadelemiz başladığında bu bebeklerimizin hepsi yaşıyordu. Şimdi bu süreç devam ediyor. Biz aileler olarak yeni kayıplar yaşamamak için canla başla bu hastalıkla mücadele ediyoruz. ABD'de özel bir laboratuar ve araştırma şirketi tarafından SMA hastaları için geliştirilen ve 23 Aralık 2016 tarihinde FDA'dan onay alan bir ilaç var. Bu ilacın 1-2-3 ve 4 tipi için onay verildi. Hastalar üzerinde yapılan denemeler oldukça olumlu. Bu yüzden bir an önce bürokratik engellerin aşılarak ülkemize getirilmesi gerekiyor" dedi.
İlacın oldukça pahalı olduğu söyleyen Kurt, "Meleklerimizin yaşadıkları yanında bizim yaşadıklarımızın lafı bile olmaz" diye konuştu.
SMA NEDİR?
Çocuklukta belirtileri daha belirgin görülen hastalık, sık rastlanan genetik rahatsızlıklardan biri. SMA, hareket sinir hücrelerinden (motor nöronlardan) kaynaklı nöro-müsküler bir rahatsızlık. Bu hastalığın tüm tiplerinde omurilikte bir bölgedeki hareket sinirleri etkilenir. SMA, kas hareketlerini kontrol eden sinir sisteminin tahrif olmasıyla kasların erimesi ve zayıflaması belirtileriyle literatürdeki yerini aldı. SMA hastalığının evreleri söz konusu. En tehlikelisi SMA Tip 1 denilen evre. SMA Tip 1 hastalığının belirtileri çocukluk yaşlarından itibaren gözle görülebilir. Bu belirtiler içerisinde yutkunma ve solunum zorluğu, desteksiz oturamama gibi sorunlar söz konusu.
"Antalya'da SMA ilaçları eylemi" haberi, 19 Şubat 2017 tarihinde yazılmıştır. 19 Şubat 2017 tarihinde de güncellenmiştir. Sağlık kategorisi altında bulunan Antalya'da SMA ilaçları eylemi haberi 2017 yılına aittir. Bu haberin yanı sıra sayfamızda birçok güncel bilgi ve son dakika haberler yer almaktadır. Antalya'da SMA ilaçları eylemi 2024 konusundaki bu haber içeriği objektif bakış açısının yansımasıdır. Sağlık konusunda 29 Mart 2024 tarihlidir, bugüne ait güncel gelişmelerden haberdar olmak için bizi Twitter ve Facebook sayfalarımızdan takip edin.
YORUM YAZ
Türkçe karakter kullanılmayan ve büyük harflerle yazılmış yorumlar onaylanmamaktadır.