İlaç tekellerinin ‘‘mevcut fiyatlandırma ve geri ödeme politikaları’’nı gerekçe göstererek hayati öneme sahip ilaçları Türkiye’ye getirmeyeceğini açıklamasının peşinden bulunamayan ilaç krizi daha da derinleşti. Organ nakli, kanser ilacı gibi ilaçların bulunmasında sıkıntılar arttı. Bunlara son olarak ilaca dirençli epilepsi hastalığı olarak bilinen ‘dravet sendromu’ hastaları eklendi. Dravet sendromlu çocukların kullandığı ilaçlar son birkaç aydır piyasada bulunamazken, bulunan ilaçlardan da yüksek oranda fark ücreti isteniyor. Hasta ve hasta yakınları, ‘‘2 aydan bu yana hem ilacımızı bulamıyoruz hem de kutu başı 30 avro fark ödemek durumunda kalıyoruz. Çok zor durumdayız’’ diyerek seslerinin duyulmasını istedi.
10 bin kişide 1 görülen hastalığın ilacı yok
Dravet Sendromu Hasta ve Yakınları Derneği Başkanı Özlem Ülüş Duran, BirGün’e yaptığı değerlendirmede ilaca dirençli epilepsi hastalığı olarak bilinen Dravet sendromunda kullanılan ilaçların hayati önem taşıdığını ama son bir kaç aydır piyasada bulunamadığını ve yüksek fark ücretleri ödemek zorunda kaldıklarını söyledi. Duran, ‘‘Bu çocuklar çok fazla nöbet geçiriyor, aynı zamanda bağışıklık sistemleri çok zayıf oluyor’’ dedi. Hastalığın 10 bin doğumda bir görüldüğünü anlatan Duran, 20 yaşındaki kızı Özgür’nün de dravet sendromlu olduğunu söyledi.
Duran, kullanılan ilaçların hayati önem taşıdığını anımsatarak, özetle şunları söyledi:
‘‘Bu çocukların bazılarının nöbetleri 1,5-2 saat kadar sürüyor. Dolayısıyla yoğun bakıma kaldırılmak durumunda kalıyorlar. O yüzden bu ilaçlar hemen bırakamıyorlar. Stripentol etken maddeli bir ilacımız var. Bu ilacı devlet karşılıyordu. İlaç raporumuz var, raporu Türk Eczacıları Birliği’ne veriyoruz ve ilacımız geliyordu. Üstelik fark ücretleri de alınmıyordu. Döviz kuru sebebiyle son 2 aydır hem ilaç yok, hem insanlar sıraya girip ilaçlarını bekliyor hem de artık kutu başına 30 euro talep ediyorlar. 3 aylık doz için 270 euro ödeme yaptık ve ilaç 20 gün sonra geldi. Eğer elimizde yedek ilaç olmasaydı ne yapacaktık bilmiyorum.
"İlaçları hastalarla bölüşüyoruz"
Biz kendi aramızda ilaçları hastalarla bölüşüyoruz. Resmen kaderimize terk edildik. Bir tane hasta yakını 3 aylık dozun fiyatını karşılayamadığı için mecburen bir aylık reçeteler ile ilacını almak durumunda kalıyor. Kızım bu ilacın yanında 3-4 farklı ilaç daha kullanıyor. Bir ilacı var mesela, onu Almanya’dan getiriyoruz, Türkiye’de yok. Bir aylık kutusu 350 avro. TEB’de benim önümde bekleyen insanların 5-6 kredi kartını gişeye dizdiğini ve 45 bin liralık fatura için ‘2 bin lira şu karttan, 5 bin lira şu karttan alın’ dediklerini görüyorum. Tam bir rezillik yaşanıyor. Bütün vergilerimi, primlerimi zamanında ödüyorum"