Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Türkiye'de bilinen adıyla Gevşek Bebek Sendromu, dünyada ve ülkemizde pek çok çocuğun hayatını kaybetmesine sebep oluyor.. SMA hastalarının kullandığı ilaçların pahalı olması çok konuşulmuştu. SMA hastalarına iyi haber bugün geldi. SGK, SMA hastalarının ilaçlarını ödeme listesine aldı. Etken maddesi "Nusinersen Sodium" olan ilacın SGK tarafından karşılanmasına ilişkin karar, Resmi Gazete'de yayımlanarak yürürlüğe girdi. İlaç SGK tarafından ödeme listesine alınarak hasta katılım payından muaf tutuldu.
''SMA TİP-1 HASTALARI İÇİN GEÇERLİLİĞİNİ SÜRDÜRECEK’
Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığından edinilen bilgi kapsamında, SMA Tip-1 tanılı hastaların tedavilerinde kullanılmak üzere, hangi hastaların ilaca erişiminin sağlanacağı ve tedavide klinik etkinliğin sağlanıp sağlanmadığı hususlarına Sağlık Bakanlığı karar vereceği öğrenildi. SMA Tip-1 tedavisinde kullanılan ilaçlar, çocuk nörolojisi uzman hekiminin yer aldığı ilk 4 uygulama için 3 ay süreli, sonraki uygulamalar için 6 ay süreli sağlık kurulu raporuna istinaden "Sağlık Bakanlığı-Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu İlaçların Kişisel Tedavide Kullanılmalarını Değerlendirme Komisyonu" tarafından verilecek "İlaç Kullanım Onayı" ile çocuk nörolojisi uzman hekimi tarafından her bir uygulama için ayrı ayrı reçete edilecek. “İlaç Kullanım Onayı"nın ilk 4 uygulama için tek seferde ve sonraki her bir uygulama için ise ayrı ayrı verilmesi halinde bedelini Sosyal Güvenlik Kurumu karşılanacak. İlacın, tescili yapılmış yeni doğan ve çocuk yoğun bakım servisi bulunan, bünyesinde çocuk nörolojisi uzmanının da yer aldığı, beslenme ve diyetetik ile fizik tedavi ve rehabilitasyon hizmetleri üçüncü basamak sağlık hizmeti sunucularında kullanılması halinde de bedeli yine SGK tarafından karşılanacak.
Soğuk zincir şeklinde taşıma ve saklama koşullarına haiz ilacın yurt dışından temini ile tedavinin sağlanacağı sağlık hizmeti sunucusuna ulaştırılması işlemleri ise zaman kayıplarının önüne geçilmesi için her hasta için Sosyal Güvenlik Kurumu tarafından sağlanacak.
SMA NEDİR?
Spinal Müsküler Atrofi (SMA), hareket sinir hücrelerinden (motor nöronlardan) kaynaklı nöro-müsküler oluşan bir hastalık. 3 evrede görülen SMA hastalığının en tehlikelisi SMA Tip 1 denilen evredir. Çocukluk döneminde kendini göstermeye başlayan bu hastalık, omurilikteki ön boynuz denilen bir bölgedeki hareket siniri hücrelerini olumsuz etkiliyor.