İstanbul’da yaşayan 8 aylık Sevinç bebek, SMA Tip 1 hastası. Sevinç, SGK kapsamında Spinoza isimli ilacı kullanıyor. Baba Turan İngin, kafasını tutamayan, kasları her geçen gün eriyen Sevinç Nur'un iyileşmesi için en hızlı şekilde gen tedavisi olması gerektiğini belirtti. 8 aylık Sevinç Nur yoğun bakımda, aile ise çaresiz. Tedavisi için yurt dışına gitmesi gereken Sevinç Nur için anne baba böbreklerini satmaya karar verdi.
"Valilik kampanyaya izin vermiyor"
8 aylık SMA hastası bir çocuğum var. Gidebildiğimiz yere kadar gittik. Artık elimizden hiçbir şey gelmiyor. Çocuğun tedavisi için bir şey yapamıyoruz. Çocuğun tedavi olması için yardım kampanyası başlatmaya çalıştık ama valilik buna izin vermedi. Şimdi çocuğum yoğum bakımda, ne olacağını da bilmiyoruz.
"Annesi ile böbreklerimizi satışa çıkardık"
Annesi ile karar aldık böbreklerimizi satışa çıkarmak için, çocuğumuzu kurtarmak için, eğer bizim böbreklerimizi satın almak isteyen çıkarsa Türkiye olur yurt dışı olur, çocuğumuzun tedavisine karşılık biz böbreklerimizi vermeye hazırız.
“Tek para edecek şey böbreklerimiz"
Haftanın 3- 4 günü hastanede olduklarını ve her saniye ölümü yaşadığını belirten İngin ailesi, SMA hastaları için Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından onaylanan ve 2 milyon 100 bin euro olan "Zolgensma" adlı ilaçla tedaviye ulaşabilmesi gerektiğini vurguladı. Ücret için bağış toplayamayan aile çareyi bu yöntemle bulduğunu söyledi. Baba ingin, böbreklerinin satışa çıkartılmasına ilişkin “Bizde tek para edecek şey var o da böbreklerimiz, başka bir şeyimiz yok” ifadelerini kullandı.