“Sayın Cumhurbaşkanım,
Günlerdir gözüme uyku girmiyor.
Uyumak için ne zaman yastığa başımı koysam, kulağıma minicik bir bebeğin çığlıkları ve “Yavrumu kurtarın, ne olur bir şeyler yapın, yardım edin” diye haykırıp, çaresizliğin ve acının sesini duyurmaya çalışan bir annenin feryatları geliyor.
Sayıları 2 bin civarında olan SMA'lı bebeklerin ve ailelerinin dramından söz ediyorum.
SMA'nın (Spinal Muskuler Atrofi) 3 tipi var: Tip 1, doğumla başlıyor ve çocuklar 2 yaşın ötesine geçemiyor, maalesef kaybediliyorlar. Tip 2 yürüyemiyor ama yaşamını sürdürüyor. Tip 3'ler yürüyebiliyor, fakat bir yaştan sonra tekerlekli sandalyeye muhtaç hale geliyorlar.
Sayın Cumhurbaşkanım,
Bebeklerini ölümün pençesinden kurtaracak gen tedavisi için yaklaşık 2 milyon doları toplamaya çalışan annelerin ve talihsiz yavrularının hemen her gün sosyal medya hesaplarıma düşen fotoğraflarına artık bakamıyorum.
Bir baba olarak destek verirken içim yanıyor, elimden daha fazla bir şey gelmediği için üzüntüm daha da artıyor, kahroluyorum.
Duyarlı insanlarımızın ve ailelerin tüm yardım çabaları, tıpkı kıyıya vuran binlerce denizyıldızından birini suya atıp onu tekrar yaşamına kavuşturmaktan öte gidemiyor.
Herkes diğer denizyıldızlarının öleceklerini biliyor ve çaresizliğin kahredici acısıyla can verişlerini seyrediyor.
Son çare olarak size yazmaya bir baba ve dede olarak sizin yüreğinize seslenmeye karar verdim.
Ülkemiz nerelere yardım yapmıyor ki?
Suriyeli sığınmacılardan tutun da unutulmuş Afrika ülkelerine kadar, Türkiye Cumhuriyeti Devletimiz yardım ellerini uzatıyor.
Oralara milyar dolarlar gönderiyor.
Sayın Cumhurbaşkanım,
O milyar dolarların hepsini harcasak SMA'dan yitip giden bir bebeğimizi geri getirebilir miyiz?
Oysa değerli bilim insanı Prof. Dr. Coşkun Özdemir'in öğrencilerinden, halen Ohio Üniversitesi Çocuk Hastanesi'nde görev yapan Prof. Zarife Şahenk'in verdiği bilgilerden biliyoruz ki; hastane hekimlerinden Prof. Dr. Jerry Mendell'in 2 yaşından küçük tüm SMA hastası bebeklere uyguladığı gen tedavisi (Zolgensema) çok başarılı sonuçlar veriyor. Ancak tedaviye erken başlanması çok önemli. Bu yapıldığı takdirde semptomlar birkaç hafta içinde kaybolabiliyor.
Vereceğiniz bir talimatla Sağlık Bakanlığımız Prof. Dr. Jerry Mendell ve ekibinin yanı sıra, Avrupa'daki gen tedavisi çalışmalarının başında bulunan Bonn Üniversitesi Çocuk Nörolojisi Bölümü Başkanı Prof. Kirschner ve ekibiyle temasa geçip, hasta bebeklerin tedavisini üstlenebilir.
Sayın Cumhurbaşkanım,
O bebekler adına size yalvarıyorum,
Şu ekonomik zorluklar içinde gereken para toplanamadığından, çoğu hayal kırıklığıyla biten kampanyalar için ana babalara avuç açtırmayın, bebeklerimizi ölümden kurtaracak talimatı daha fazla gecikmeden lütfen bir an önce verin.
İlgililere “Gereken neyse yapılsın, SMA'lı bebekler artık ölmesin” deyin.
Teşekkürler ve saygılarımla,”
Okuduğunuz açık mektubu, 17 Ağustos 2022 tarihinde bu köşede yayımladım.
Ancak Cumhurbaşkanı Erdoğan'dan cevap alamadım.
Beklediğim güzel haber, önceki akşam Millet İttifakı'nın Cumhurbaşkanı Adayı Kemal Kılıçdaroğlu'ndan geldi.
Konuk olduğu Babala TV'deki “Mevzular Açık Mikrofon” programında kendisine yöneltilen bir soru üzerine “Cumhurbaşkanı seçildiğinde SMA hastası bebeklerin tedavilerinin devletçe üstlenileceği” sözünü verdi.
Bahtsız bebekler ve bundan böyle hayırseverlere avuç açmak durumunda kalmayacak olan aileleri adına, Kemal Beye sonsuz teşekkür ediyorum.