SMA hastası Rümeysa bebek için kritik 53 gün

SMA hastası Rümeysa bebek için kritik 53 gün

SMA hastası Rümeysa bebek için kritik 53 gün bir tür kas hastalığı olan Spinal Musküler Atrofi (SMA Tip-1) ile mücadele eden 22 aylık Rümeysa Boztaş'ın gen tedavisi olabilmesi için 53 günü kalırken, çocuklarının gözleri önünde erimesini çaresizce izleyen aile, yetkililerden destek bekliyor.

Yunusemre ilçesi Meraşal Fevzi Çakmak Mahallesi'nde yaşayan Gürsel ve Tülay Boztaş çiftinin 22 ay önce dünyaya gelen ikinci çocukları Rümeysa Boztaş, SMA Tip-1 hastalığı nedeniyle günden güne hayattan kopuyor. Her geçen gün kasları eriyen minik Rümeysa'nın sağlığına kavuşabilmesi için, ABD'de sadece 2 yaş altındaki çocuklara uygulanan ve dünyada en pahalı tedavi olarak bilinen gen tedavisinin uygulanması gerekiyor. 20 milyon TL'lik tedavi masrafının sadece 1 milyon 600 TL'lisini toplayabilen aile, ameliyat için son 53 kritik günü kalan Rümeysa için yardım bekliyor.

'RÜMEYSA YAŞAMAK İSTİYOR'

Bir fabrikada işçi olarak çalışan baba Gürsel Boztaş, kızı Rümeysa'nın tedavi olabilmesi için çok az bir zamanı kaldığını belirtip, "Kızımın yaşam kalitesinin artması ve hayatta kalabilmesi için gen tedavisine ihtiyacı var. Rümeysa'nın bu tedaviyi alabilmesi için son 53 günü var. ABD'de 2 yaşın altında uygulanıyor bu tedavi. Şu ana kadar 170 milyon Euro (1 milyon 600 bin TL) toplayabildik. Halen 1 milyon 980 bin Euro'ya (18 milyon 400 bin TL) ihtiyacımız var. Lütfen Rümeysa'nın sesini duyun. Rümeysa'ya destek olun. Sizlerden yardım bekliyorum. Rümeysa yaşamak istiyor. Rümeysa mücadele ediyor. Çok mücadeleci bir çocuk. Siz de Rümeysa'nın yaşama mücadelesini destekleyin" diye konuştu

'LÜTFEN DESTEK OLUN'

Anne Tülay Boztaş da, "Bir anne olarak en büyük acı evlatla imtihan edilmektir. Tüm annelere ve anne olacak kişilere sesleniyorum. İnsan evladının tırnağına zarar gelmesini istemez. Benim çocuğum günden güne eriyor ve benim elimden hiçbir şey gelmiyor. İlacı var ama ulaşamıyoruz. Sadece bir kağıt parçası, "para" dediklere şeye takılıyoruz. Lütfen destek olun. Yardımlarınızı esirgemeyin. Üç, beş demeden inanın toplanabilecek bir para. Bir çocuğun hayatına dokunabilirsiniz. O çocuğu kurtarabilirsiniz. Yetkililere sesleniyorum, lütfen destek olun" dedi.

"SMA hastası Rümeysa bebek için kritik 53 gün" haberi, 13 Kasım 2020 tarihinde yazılmıştır. 13 Kasım 2020 tarihinde de güncellenmiştir. Gündem kategorisi altında bulunan SMA hastası Rümeysa bebek için kritik 53 gün haberi 2020 yılına aittir. Bu haberin yanı sıra sayfamızda birçok güncel bilgi ve son dakika haberler yer almaktadır. SMA hastası Rümeysa bebek için kritik 53 gün 2024 konusundaki bu haber içeriği objektif bakış açısının yansımasıdır. Gündem konusunda 22 Aralık 2024 tarihlidir, bugüne ait güncel gelişmelerden haberdar olmak için bizi Twitter ve Facebook sayfalarımızdan takip edin.

YORUM YAZ

UYARI: Küfür, hakaret, rencide edici cümleler veya imalar, inançlara saldırı içeren, imla kuralları ile yazılmamış,
Türkçe karakter kullanılmayan ve büyük harflerle yazılmış yorumlar onaylanmamaktadır.
SON HABERLER
  1. 19:49 Yücel'den Erdoğan'a sert ifadeler
  2. 19:49 Nihal Yalçın'dan flaş 'Yalan Dünya' itirafı geldi: "Ciddi zorbalık yaşadım!"
  3. 19:49 Brezilya iki büyük felaketi bertaraf etti: 48'den fazla ölümle sonuçlanan 2 ayrı kaza
  4. 19:49 Buruk'tan açıklama: "Yolumuza emin adımlarla devam ediyoruz"
  5. 19:49 Volkan Demirel Şenol Güneş'in elini sıkmadı! Trabzonspor Bodrum FK derbisinde flaş olay
  6. 19:33 ABD "dost ateşi" demişti, Husiler "Biz vurduk" dedi
  7. 19:33 Ekonomist Şeref Oğuz, asgari ücretin 25 bin TL olacağını öngördü
  8. 19:33 DİSK'ten açıklama: En düşük emekli maaşı asgari ücret seviyesine çekilmeli
  9. 19:33 Buruk: "En yakın rakibimize karşı 8 puanlık fark önemliydi"
  10. 19:26 TFF 2. Lig’de maç sonu gerginlik yaşandı
  11. 19:17 Borsacıları şaşırtan beklenmedik gelişme!
  12. 19:17 2025 MTV artışı duyuruldu: Motorlu taşıtlar vergisinde büyük yükseliş!
  13. 19:17 Özel'den sert tepki: "IŞİD'çileri salıverdiler bu mu milli duruş?"
  14. 19:15 3 Milyon liralık konut kredisi geri ödemesi açıklandı: Oranlar güncellendi
  15. 19:11 Fernando Muslera'dan ayrılık sorusuna cevap: "Sezon sonu konuşuruz"
  16. 19:11 Buruk'tan maç sonrası açıklama: "Rekor düşünmüyoruz, ana amacımız şampiyon olabilmek"
  17. 19:03 Okan Buruk'tan rekor üstüne rekor! Hem Terim'i hem de Daum'u geride bıraktı
  18. 19:03 Göztepe'den 3 gollü galibiyet
  19. 19:02 Kayserispor Başkanı Ali Çamlı canlı yayında istifasını duyurdu: "O istifa diye bağıranlar gelsin!"
  20. 19:02 Okan Buruk'tan tarihi başarı: Daum'un rekorunu geçti!
Gündem Haberleri