SMA hastası Yağmur, gen tedavisi için yardım bekliyor

Merkez Toroslar ilçesi Halkkent Mahallesi'nde oturan Serap ve Mehmet Tok çiftinin 17 ay önce üçüncü kız çocukları dünyaya geldi. Çift, Yağmur Deniz adını verdikleri kızlarının 40 günlükken hareketlerinde yavaşlama olduğunu fark edince, kontrol amaçlı hastaneye götürdü. Hastanede yapılan tetkikler ve genetik test sonucunda, Yağmur Deniz'e SMA Tip 1 teşhisi konuldu.

Kızlarının rahatsızlığını öğrenen Tok çifti, ayakta durmakta güçlük çeken, hareket kabiliyeti iyice yavaşlayan Yağmur Deniz'in hemen tedavisine başladı. Yaklaşık 7 ay Mersin Üniversitesi (MEÜ) Tıp Fakültesi Hastanesi’nde kalan Yağmur Deniz, eve getirildi. Evde yeniden rahatsızlanan Yağmur Deniz, 10 gündür tedavi altında. Tok çifti, kızları için ABD'de 2 yaş altı SMA hastalarına uygulanan gen tedavisinin bir an önce başlaması gerektiğini söyledi. Yağmur Deniz'in 'Zolgensma Gen' adlı ilaçla tedavi olması gerektiğini belirten baba Mehmet Tok, "İlacı almak için 6,5 ayımız kaldı. Bunun için bir kampanya başlattık. Şu ana kadar 25 bin lira toplandı. Bağışta bulunan herkese çok teşekkür ediyorum. Mersin’in 3 milyon nüfusu var. 700 bin kişi 30 TL bağış yaparsa kızımızın tedavisi için gerekli ücret toplanabilir. Çok büyük bağışlara da gerek yok. Yapılan her bağış Yağmur’a nefes olacak. Bir baba olarak kızımı kaybetmek istemiyorum” dedi.

'KIZIMIN KARDEŞLERİYLE GÜLÜP OYNAMASINI UMUT EDİYORUM'

Anne Serap Tok da kızını sağlığına kavuşturacak ilaca erişebilmek için yardım çağrısında bulunarak, "Kızım gözlerimin önünde kayıp gidiyor. Hastaneye yattı 6- 7 ay göremedim. İnsan çocuğundan ayrı bir gün bile kahrolurken ben aylarca görmedim. Çocuğumu rahatça öpüp koklayamıyorum. Yurt dışında, tedavide kullanılan 'Zolgensma Gen' adlı bir ilaç var. Bu ilacın maliyeti de 2,4 milyon dolar. Benim hala umudum var. Yağmur'umu yaşatmak istiyorum. Tek hayalim, tek duam Yağmur'u yaşatmak. Onun ayağa kalktığını, sağlıklı nefes aldığını görmek istiyorum. Ablaları Yağmur ölecek mi? diye soruyor. Yağmur'un ablaları ile parka gidip oynamasını koşmasını istiyorum" diye konuştu.