SMA hastaların umudu gen tedavisinde mi ?

Ankara'da Zehra ve Burak Özkesemen çiftinin Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası olan  1 yaşındaki çocukları Berinay’ın, sağlığına kavuşabilmesi için gen tedavisi olması gerekmektedir. Zehra Özkesemen, tedavi için gerekli olan 2,3 000 000 doların kampanya kapsamında % 10'unun toplandığını belirterek, "Her an çocuğumuzu kaybetme korkusu yaşıyoruz" dedi.

Zehra- Burak Özkesemen çifti, 1 sene önce dünyaya gelen kızları Berinay'ı 4 aylıkken hareketlerindeki yavaşlığı fark edince hastaneye götürdü. Yapılan genetik test sonucu Berinay'a SMA Tip 1 teşhisi koyuldu. Sosyal Güvenlik Kurumu'nca (SGK) karşılanan 'Spinraza' tedavisine başlanan Berinay’ın sağlığına tam anlamı ile kavuşabilmesi için 2 yaş altı SMA hastalarına Amerika'da uygulanmakta olan gen tedavisi olması gerekmektedir. Tedavi için 2,3 000 000 dolara ihtiyacı olan aile, 15 Aralık'ta yardım kampanyası başlattı fakat 6 aylık sürede gerekli olan paranın yalnızca % 10’u toplanabildi.

"Çocuğumuzu kaybetme korkusu yaşıyoruz"

Zehra Özkesemen, Berinay'ın daha fazla kas kaybı yaşamadan ve yutkunma kasları, solunum kasları etkilenmeden bu tedaviyi alması gerektiğini belirterek, "Gece uykularında solunum sıkıntısı yaşıyor ve biz korku dolu bir biçimde uyanıyoruz. Her an çocuğumuzu kaybetme korkusu yaşıyoruz. Biz bir anne-baba olarak yalnızca evladımızın yaşamasını istiyoruz ve bunun için mücadele ediyoruz. Berinay, başını bile tutmakta zorlanıyor. Bu süreç Berinay’ı çok yıpratıyor ve çok yoruyor. Gerek fizik tedavileri olsun gerek kullanmış olduğumuz cihazlar olsun artık canının acımasını istemiyorum ve çocukluğunu yaşamasını istiyorum. Onun yaşlakin tutunmasını istiyoruz. Berinay’ın küçük ellerinden tutup bize destek olun" dedi.

Tedavi için gerekli paranın yüzde 10'u toplanabildi

Anne Özkesemen, hastanenin tedavi için verdiği teklifin 2 milyon 300 bin dolar olduğunu kaydederek, "Biz bunun sadece yüzde 10'luk kısmını toplayabildik. 6 aydır devam eden bir kampanya, çok yavaş ilerliyor. Biz artık evladımızın zaman kaybetmeden tedavi olmasını istiyoruz. Bu ilacın Türkiye'ye gelmesi gerekiyor. Çocuklarımız başka bir ülkede değil de kendi ülkemizde tedavi olursa daha da iyi olacak. Berinay zaman kaybı yaşamadan alırsa ilacı belki yürüyebilir, normal bir şekilde hayatına devam edebilir" diye konuştu.

"SMA testi evlilik öncesi yapılmalı"

Burak Özkesemen ise "Şu anda kullanmış olduğumuz ilaç yurt dışındaki gibi bütünüyle tedavi eden bir ilaç değil hastalığın yavaş hareket etmesini sağlamakta olan bir ilaç. Yurt dışındaki ilaç kas hücrelerini bütünüyle yerine getiriyor ve iyileştiriyor. Son zamanlarda maalesef çok sayıda bebek yaşamını yitirdi. Biz kızımızı kaybetmek istemiyoruz. Yaşlakin tutunmasını bizi bırakmamasını istiyoruz. Çocuğumuzun para yüzünden hayatını kaybetmesi gerçekten çok acı bir şey. SMA testi evlilik öncesi olması gerekli olan bir şey çünkü evlenmeden önce pek çok test yapılıyor. Bu da yapılsa önüne geçilmiş olur. Test yapıldığı takdirde gebelik öncesi önlemler alınabiliyor. Bu testin ülkemizde evlilik öncesi özel istek üzerine değil şart olarak getirilmesi daha da büyük önem arz edecektir" dedi.