SMA hastası Sofia bebeğin babası isyan etti: Yazıklar olsun böyle devlete

Adana'da yaşayan 13 aylık Sofia bebek, SMA Tip 1 hastası. Sofia, SGK kapsamında Spinoza isimli ilacı kullanıyor.

Babası Umut Şen, "Spinoza, tedavi etmiyor sadece çocuğun kas hareketlerini destekliyor. Spinoza ilacı SMA 2 genine müdahale ediyor. Zolgensma, direkt gen tedavisi için kullanılan bir ilaç. SMA 1 geni olmayan çocuklarda bu genin yapay olarak çalışmasını sağlayan bir tedavi" diyerek kızının Zolgensma adlı ilacı kullanması gerektiğini, fakat bu ilacın SGK tarafından karşılanmadığını söyledi.

Baba Şen, "SGK kapsamına alınmasını istediğimiz Zolgensma ilacının verileri çok iyi, kendi sitelerinde de verileri yayımladılar. ABD ve Avrupa'da birçok çocuk ilacı aldı ve büyük gelişme gösterdi. Türkiye'de de 20'ye yakın çocuk ilacı aldı" dedi.

"2 KEZ KALBİ DURDU"

SMA hastası her çocuk, Spinoza isimli ilaçtan faydalanamıyor. İlacın her dozu bir puanlama testinden sonra veriliyor. İlacın çocuklarda beklenen gelişmeyi göstermemesi durumunda ilaç kesiliyor.

Sofia bebek, Spinoza isimli ilacın 5. dozunu almak için puanlama testine girmeyi beklerken fenalaştı ve Adana Özel Altınkoza Hastanesi'nde yoğun bakıma alındı. Yoğun bakımda 2 kez kalbi duran bebek yaşama döndürüldü, ancak hayati tehlikesi sürüyor.

İşinden 50 kuruşluk çubuk kraker için atılan işçi, 35 bin lira tazminat kazandı

Hastanenin önünde saatlerdir can nöbeti tutan baba Şen, "Çaresiz bekliyorsunuz işte böyle... Çocuğun iki kez kalbi durdu, ama yapacak bir şeyiniz yok. Yoğun bakımda hayati tehlikesi devam ediyor. Lanet olsun şu ilacı SGK kapsamına almıyorlar, çocuğumuzu resmen can çekiştiriyorlar. Yazıklar olsun böyle devlete" diyerek tepkisini dile getirdi.

"SOFIA İÇİN OYUNCAK TASARLANDI"

Öte yandan Sofia bebeğe destek sağlayarak Zolgensma adlı ilacı alabilmesi için tasarlanan "Sofia'nın tospikleri" isimli oyuncak internet üzerinden satışa çıkarıldı. Bunun yanında Sofia'ya destek olmak isteyen gönüllüler ve bebeğin ailesi, sosyal medya üzerinden kitap, ev eşyası gibi ürünlerin satıldığı bir sayfa da açtılar.

????ABC Gazetesi artık Telegram'da... Son dakika gelişmelerini Telegram kanalımızdan takip edebilirsiniz...Takip etmeyi unutmayın ????https://t.co/ltgfdPzGLO pic.twitter.com/KHXTTw3Ou7

— ABC Gazetesi (@abcgazete) October 21, 2020