Uğur Dündar: Bahtsız bebeklerin ve ailelerinin beklediği müjdeli haber geldi

Uğur Dündar: Bahtsız bebeklerin ve ailelerinin beklediği müjdeli haber geldi

Uğur Dündar: Bahtsız bebeklerin ve ailelerin... Sayıları 2 bin civarında olan SMA'lı bebeklerin ve ailelerinin dramından söz ediyorum.

“Sayın Cumhurbaşkanım,

Günlerdir gözüme uyku girmiyor.

Uyumak için ne zaman yastığa başımı koysam, kulağıma minicik bir bebeğin çığlıkları ve “Yavrumu kurtarın, ne olur bir şeyler yapın, yardım edin” diye haykırıp, çaresizliğin ve acının sesini duyurmaya çalışan bir annenin feryatları geliyor.

Sayıları 2 bin civarında olan SMA'lı bebeklerin ve ailelerinin dramından söz ediyorum.

SMA'nın (Spinal Muskuler Atrofi) 3 tipi var: Tip 1, doğumla başlıyor ve çocuklar 2 yaşın ötesine geçemiyor, maalesef kaybediliyorlar. Tip 2 yürüyemiyor ama yaşamını sürdürüyor. Tip 3'ler yürüyebiliyor, fakat bir yaştan sonra tekerlekli sandalyeye muhtaç hale geliyorlar.

Sayın Cumhurbaşkanım,

Bebeklerini ölümün pençesinden kurtaracak gen tedavisi için yaklaşık 2 milyon doları toplamaya çalışan annelerin ve talihsiz yavrularının hemen her gün sosyal medya hesaplarıma düşen fotoğraflarına artık bakamıyorum.

Bir baba olarak destek verirken içim yanıyor, elimden daha fazla bir şey gelmediği için üzüntüm daha da artıyor, kahroluyorum.

Duyarlı insanlarımızın ve ailelerin tüm yardım çabaları, tıpkı kıyıya vuran binlerce denizyıldızından birini suya atıp onu tekrar yaşamına kavuşturmaktan öte gidemiyor.

Herkes diğer denizyıldızlarının öleceklerini biliyor ve çaresizliğin kahredici acısıyla can verişlerini seyrediyor.

Son çare olarak size yazmaya bir baba ve dede olarak sizin yüreğinize seslenmeye karar verdim.

Ülkemiz nerelere yardım yapmıyor ki?

Suriyeli sığınmacılardan tutun da unutulmuş Afrika ülkelerine kadar, Türkiye Cumhuriyeti Devletimiz yardım ellerini uzatıyor.

Oralara milyar dolarlar gönderiyor.

Sayın Cumhurbaşkanım,

O milyar dolarların hepsini harcasak SMA'dan yitip giden bir bebeğimizi geri getirebilir miyiz?

Oysa değerli bilim insanı Prof. Dr. Coşkun Özdemir'in öğrencilerinden, halen Ohio Üniversitesi Çocuk Hastanesi'nde görev yapan Prof. Zarife Şahenk'in verdiği bilgilerden biliyoruz ki; hastane hekimlerinden Prof. Dr. Jerry Mendell'in 2 yaşından küçük tüm SMA hastası bebeklere uyguladığı gen tedavisi (Zolgensema) çok başarılı sonuçlar veriyor. Ancak tedaviye erken başlanması çok önemli. Bu yapıldığı takdirde semptomlar birkaç hafta içinde kaybolabiliyor.

Vereceğiniz bir talimatla Sağlık Bakanlığımız Prof. Dr. Jerry Mendell ve ekibinin yanı sıra, Avrupa'daki gen tedavisi çalışmalarının başında bulunan Bonn Üniversitesi Çocuk Nörolojisi Bölümü Başkanı Prof. Kirschner ve ekibiyle temasa geçip, hasta bebeklerin tedavisini üstlenebilir.

Sayın Cumhurbaşkanım,

O bebekler adına size yalvarıyorum,

Şu ekonomik zorluklar içinde gereken para toplanamadığından, çoğu hayal kırıklığıyla biten kampanyalar için ana babalara avuç açtırmayın, bebeklerimizi ölümden kurtaracak talimatı daha fazla gecikmeden lütfen bir an önce verin.

İlgililere “Gereken neyse yapılsın, SMA'lı bebekler artık ölmesin” deyin.

Teşekkürler ve saygılarımla,”

Okuduğunuz açık mektubu, 17 Ağustos 2022 tarihinde bu köşede yayımladım.

Ancak Cumhurbaşkanı Erdoğan'dan cevap alamadım.

Beklediğim güzel haber, önceki akşam Millet İttifakı'nın Cumhurbaşkanı Adayı Kemal Kılıçdaroğlu'ndan geldi.

Konuk olduğu Babala TV'deki “Mevzular Açık Mikrofon” programında kendisine yöneltilen bir soru üzerine “Cumhurbaşkanı seçildiğinde SMA hastası bebeklerin tedavilerinin devletçe üstlenileceği” sözünü verdi.

Bahtsız bebekler ve bundan böyle hayırseverlere avuç açmak durumunda kalmayacak olan aileleri adına, Kemal Beye sonsuz teşekkür ediyorum.

"Uğur Dündar: Bahtsız bebeklerin ve ailelerinin beklediği müjdeli haber geldi" haberi, 26 Mayıs 2023 tarihinde yazılmıştır. 26 Mayıs 2023 tarihinde de güncellenmiştir. Medya kategorisi altında bulunan Uğur Dündar: Bahtsız bebeklerin ve ailelerinin beklediği müjdeli haber geldi haberi 2023 yılına aittir. Bu haberin yanı sıra sayfamızda birçok güncel bilgi ve son dakika haberler yer almaktadır. Uğur Dündar: Bahtsız bebeklerin ve ailelerinin beklediği müjdeli haber geldi 2024 konusundaki bu haber içeriği objektif bakış açısının yansımasıdır. Medya konusunda 28 Mart 2024 tarihlidir, bugüne ait güncel gelişmelerden haberdar olmak için bizi Twitter ve Facebook sayfalarımızdan takip edin.

YORUM YAZ

UYARI: Küfür, hakaret, rencide edici cümleler veya imalar, inançlara saldırı içeren, imla kuralları ile yazılmamış,
Türkçe karakter kullanılmayan ve büyük harflerle yazılmış yorumlar onaylanmamaktadır.
SON HABERLER
  1. 17:14 YEO Teknoloji ve Robo Otomasyon İş Birliğiyle Türkiye'nin Enerji Geleceğine Yön Veriyor
  2. 17:08 Salihli'de Şaka Görünümlü Tragedya: Arkadaşını Kazara Vuran Genç Tutuklandı
  3. 17:05 Aile ve Gençlik Fonu'na Başvurular Artıyor: Bakan Göktaş'tan Açıklamalar
  4. 15:51 Çakarlı Konvoyuyla Şov Yapmıştı! O Muhtar Konuştu!
  5. 15:38 Japonya yaşlanmaya karar verdi! Japonya'da büyük hamle!
  6. 15:32 Rıza Sümer’den Kepezlilere Çağrı Var!
  7. 15:32 Toyota'nın Küresel Satışları Şubat Ayında Geriledi: Çin'de Büyük Düşüş
  8. 15:28 Simpsons Dizisi ve Baltimore'daki Kargo Gemisi Kazası: Gerçeklik ile Kurgu Arasındaki İnce Çizgi
  9. 15:24 Olympiakos'un Türkiye hakkındaki açıklaması: "Bu söylentiler tamamen hayal ürünü"
  10. 15:23 A Milli Kadın Futbol Takımı 2025 Avrupa Şampiyonası Elemeleri için Kadro Belirledi
  11. 15:18 İş Bankası'ndan heyecan verici duyuru: 16 İl ve 21 ilçede memur alımı başlıyor!
  12. 15:18 Yerel seçimlerde kolaylık: THY'den ücretsiz iade ve değişiklik hakkı
  13. 15:18 BM İnsan Hakları Komiseri: İsrail'in Gazze'de Açlığı Silah Olarak Kullanması Savaş Suçu Olabilir
  14. 15:17 İstanbul'dan milyarder sürprizi: Zenginler listesinde beklenmedik isimler!
  15. 15:17 İsrail Eurovision'a Katılıyor! Eden Golan Sahnede Olacak!
  16. 15:14 Çöl Tozlarından Korunmanın Önemi ve Yöntemleri
  17. 15:10 İlkbaharda Gül Dikimi: Bahçenizi Renklendirin!
  18. 15:05 Türkiye'nin Döviz Rezervleri 22 Mart Haftasında Hızla Eriyor: Brüt Rezervler 4 Milyar Dolar Azaldı
  19. 15:02 Yeniden Refah Parti'li adaydan mevcut iktidarın Gazze politikasını eleştiri
  20. 14:53 Trump Markalı Ürünler: Yüksek Fiyatlar ve Alay Konusu Olmalarıyla Gündemde
Medya Haberleri