Bakan Koca'dan SMA açıklaması: Boş umutlarla yıpratılmamalı, en küçük imkânı değerlendirilmeli

Koca, sosyal medya hesabından şunları yazdı:

SMA hastalarından söz ederken yaşamın en kırılgan halinden söz ediyoruz. Konuyla ilgili her söz bu kırılganlığı gözetmek zorundadır. Boş umutlarla yıpratılmaya açık olmamak fakat en küçük imkânı değerlendirmek gerekir. Bakanlığımız, SMA hastaları için bunu yapmaya çalışmaktadır

SMA toplantısı yapmıştı

Dün toplanan SMA Bilim Kurulu toplantısı ardından açıklama yapan Sağlık Bakanı Fahrettin Koca evlilik öncesi SMA taramasının zorunlu hale getirileceğini bildirdi.

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, SMA Bilim Kurulu toplantısının ardından, “SMA, önlem alınması mümkün bir hastalıktır. Bu amaçla, evlilik öncesinde tüm çiftlere ve yeni doğan bebeklere SMA taraması yapılması programını hayata geçiriyoruz. Evlilik öncesinde SMA taraması zorunlu hale getirilmektedir” dedi.

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, SMA Bilim Kurulu toplantısının beş maddelik sonuçlarını açıkladı. Koca, “Ülkemizde SMA için karşılanmamış bir tedavi ihtiyacı bulunmamaktadır” açıklamasını yaptı. Koca’nın açıklaması özetle şöyle:

“NUSİNERSEN ETKİN MADDELİ İLAÇ, ÜLKEMİZDE UYGULANAN TEDAVİNİN KAPSAMINDADIR VE BEDELSİZDİR”

“Nusinersen etkin maddeli, SMA hastalarındaki etkisinin sınırları ortaya konmuş olan ilaç ülkemizde uygulanan tedavinin kapsamındadır ve bu ilaç bedelsiz olarak sağlanmaktadır. Yıllardır yapılan çalışmalar ve ülkemizde hastaların yaşamından elde edilen gerçek veriler ilacın erken evrede fayda sağlayabildiğini göstermektedir. Ne yazık ki, bu hastalığın her döneminde etkili olan bir tedavi mevcut değildir. Hastalarımıza mevcut en iyi tedavileri sunmak, hayatlarını kolaylaştırmak stratejimizin esasını oluşturuyor. SMA hastalığı sebebiyle yeni ıstıraplar yaşanmasını önlemekse en önemli hedeflerimizden biridir.

“EVLİLİK ÖNCESİ TÜM ÇİFTLERE VE YENİ DOĞAN BEBEKLERE SMA TARAMASI YAPILMASI PROGRAMINI HAYATA GEÇİRİYORUZ”

Bugün nihai anlamda bir tedavisi olmayan ve kalıtım yoluyla ortaya çıkan SMA, önlem alınması mümkün bir hastalıktır. Bu amaçla, evlilik öncesinde tüm çiftlere ve yeni doğan bebeklere SMA taraması yapılması programını hayata geçiriyoruz. Evlilik öncesinde SMA taraması zorunlu hale getirilmektedir. Tarama sonucunda, genetik yapıları SMA hastası bebek dünyaya getirme riski içeren çiftler, eğer arzu ederlerse tüp bebek yöntemiyle bu riskten uzak bir şekilde çocuk sahibi olabilirler. Bedeli devletimizce karşılanmaktadır.

“YENİ DOĞAN BEBEKLER İÇİN YAPILAN GENETİK TARAMALARA SMA HASTALIĞI DAHİL EDİLDİ”

Ayrıca yeni doğan bebekler için, hastalıklar açısından yapılan genetik taramalara SMA hastalığı dâhil edilmiş durumdadır. Böylece, tedavinin etkili olduğu erken dönemde yakalama şansı ortaya çıkacaktır. Çalışma, ay sonuna dek uygulamaya konuyor.

Bugün yapılan SMA Bilim Kurulu toplantısının sonuçlarını beş madde halinde sizlere arz etmek istiyorum:
“ÜLKEMİZDE SMA İÇİN KARŞILANMAMIŞ BİR TEDAVİ İHTİYACI BULUNMAMAKTADIR”

1 - Spinal Musküler Atrofi hastalığının farklı tipleri için hastalığı modifiye eden tedavi seçenekleri mevcuttur. Ülkemizde SMA için karşılanmamış bir tedavi ihtiyacı bulunmamaktadır. 2017 yılından itibaren SMA Tip1, 2019’dan itibaren ise SMA Tip-2 ve Tip-3 hastalarda tedavi uygulanmaktadır. Nursinersen, risdiplam ve gen replasman tedavisi seçeneklerinin tamamı SMA Tip-1 hastalarında hastalığın ilk üç ayı içinde kullanıldığında benzer etkinlik gösterdiği bilimsel olarak ve gerçek hayat verileri ile ortaya konmuştur. Bu tedavilerin erken dönemde birbirlerine üstünlükleri gösterilmemiştir.

2 - Sözünü ettiğim Nursinersen etkin maddeli ilacımız, tedavi rehberinde tanımlı tüm hastalarımız için kullanılmaya devam edecektir.
“BAZI KRİTERLER KALDIRILMIŞTIR”

3 - Bu ilacı kullanan hastalar için ‘tedavi almaya uygunluk’ kriterlerinde hastaları zorlayan bazı kriterler kaldırılmıştır. Tedaviye erişim için standart kontrollere devam edilmesi son derece önemlidir.

4 - Yapılacak yeni doğan taraması ile tespit edilen hastalar için uygun tedaviye derhal, en erken dönemde başlanacaktır.

5 - Yeni doğan tarama programı ile birlikte tüm tedavi seçeneklerine erişim konusunda alt yapı çalışmaları son derece özverili şekilde sürdürülmektedir. En kısa sürede sağlık sistemine entegre edilecektir.”