SMA testi uygulaması: Sonuçlar geç çıkıyor, laboratuvarlarda yığılma oluyor

Sağlık Bakanlığı tarafından Türkiye genelinde uygulanan evlilik öncesi SMA testi, evlenecek çiftlerin planlarını olumsuz etkiliyor. Sonuçların aylarca çıkmaması nedeniyle testi reddetmek zorunda kalan bazı çiftler, SMA sonucunu alamadan bebek sahibi oluyor.

Tedavisi zor ve nadir bir hastalık olan Spinal Müsküler Atrofi’nin (SMA) önüne geçmek için Ankara Büyükşehir Belediye Başkanı Mansur Yavaş, evlenecek çiftler için SMA testi uygulaması başlatmıştı. Bunun üzerine Sağlık Bakanlığı bu uygulamayı Türkiye genelinde uygulamaya koydu. Oda Tv’nin haberine göre, yığılmalar nedeniyle evlenecek çiftler aylarca SMA testi sonucunun çıkmasını bekliyor.

LABORATUVARLARDA YIĞILMA OLUYOR

Evlenecek çiftler için yapılan uygulamaya sonrasında çocuk sahibi olmamış yeni evli çiftler ve hastalığın ilk yılda tespitinin önemli olması sebebiyle yeni doğan bebekler de dahil edildi. Bu durum da ciddi bir yığılmayı beraberinde getirdi. 81 ildeki SMA testleri Halk Sağlığı Genel Müdürlüğü’ndeki Genetik Hastalıkları Tarama Laboratuvarı’nda yapılıyor. Ancak merkez, bir andaki yığılmayı karşılayamadığı için SMA testlerinin sonucu aylarca bekliyor.

Ali Nesin'den TÜRGEV ve Ensar sorusu: Muhteşem gelirlerini neye borçlular?

ÇİFTLER TEST YAPTIRMAKTAN VAZGEÇİYOR

Yeni evlenecek çiftlerin nikah tarihi almadan önce sağlık ocağındaki aile hekiminde SMA testi yaptırması gerekiyor. Ancak testin sonucunun aylarca gelmemesi nedeniyle çiftler sağlık ocağından imzaladıkları bir ret kağıdı ile testi yapmaktan vazgeçiyorlar. Test sonucunun uzun süre gelmemesi sebebiyle aile hekimleri de tepkilerle karşılaşıyor. Ayrıca çiftlerin imzaladıkları ret kağıtlarının aile hekimleri tarafından saklanması isteniyor.

SONUÇ ÇIKANA KADAR ÇİFTLER EVLENMİŞ OLUYOR

Doktor Cumhur Özdemir konuya ilişkin, “SMA testi çok önemli bir test. Biz yapılmasına çok seviniyoruz. Ancak şöyle bir sorunla karşı karşıya kalıyoruz. Evlilik öncesinde biz önce erkekten kan alıyoruz ancak sonuçlar çok geç geliyor. Öyle ki sonuç gelene kadar çiftler evlenmiş hatta gebe kalmış bile oluyorlar. Benim başıma gelen olayı anlatayım; Ocak ayında aldığım test hala çıkmadı. Düşünün mayıs ayındayız. Adam evlendi ve beş ay geçti” ifadelerini kullandı.

SAĞLIK BAKANLIĞI KAALE ALMAMIŞTI

CHP’nin aynı zamanda hekim olan milletvekili Mustafa Adıgüzel ise konuyla ilgili

“SMA ve Diğer Nadir Hastalıklar Komisyonu raporunun 23 Şubat 2021 tarihinde TBMM Genel Kuruldaki görüşmesinde de ifade etmiştim. Tarama testi ile evlilik öncesi ve çocuk sahibi olmadan bu hastalığı engellemek mümkün. Sağlık Bakanlığı kaale almamıştı. Ama Ankara Büyükşehir Belediye Başkanımız Mansur Yavaş bu süreci ilk başlatan kişi oldu. Nihayet bu sene başında Sağlık Bakanlığı da SMA’da tarama testini uygulamaya koydu” dedi.

BÜTÜN PLANLARI ALT ÜST OLUYOR

Adıgüzel ayrıca “Evlenecek çiftler bu defa da test sonucunu almak için aylarca beklemek zorunda kalıyorlar. Bu konuda Türkiye’nin her tarafından yoğun şikayet geliyor. Nikah yapacak çiftler test sonucuna zamanında ulaşamadığından bütün planları alt üst oluyor. Hatta testi verdikleri sağlık kurumlarında hekim ile tartışma konusu oluyor. Test sonucunu beklerken evlenip hamile kalan çiftler var. Aslında bir günde sonuçlanan bir test nasıl oluyor da 3-4 ay sonuç gelmiyor? Yani bu kadar çabadan sonra nihayet rutin test imkanı sağlanmış olsa da, bu defa da uygulamadaki aksaklıklar insanları bezdirdi.” diye konuştu.

“TEST KİTLERİ NEREDEN GELİYOR”

Mustafa Adıgüzel Türkiye’de yılda 600 bin evlilik olduğunu belirterek, SMA test kitlerinin nereden ve kaç paraya alındığını da Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’ya soracağını belirterek şu ifadeleri kullandı:

“Türkiye’de yılda 600 bin evlilik var. Günde 3 bin civarında test gerekiyor. Türkiye Halk Sağlığı Kurumu bünyesindeki Genetik Hastalıklar Tarama Laboratuvarı açıldığında bu kapasiteyi karşıladığı ifade edilmişti. Yaptığımız araştırmada yeni evlenen çiftlere ilave olarak, yeni doğan bebeklere ve evli olup çocuk sahibi olmak isteyen çiftlere de uygulamaya aynı anda geçildiği için buradaki tıkanmanın olduğu yönünde bilgi verildi.

Test kitlerinin ise Devlet Malzeme Ofisinden temin edildiği bilgisi var. Bu süreçte bir sorun olup olmadığı, test kit ve cihazlarının menşei, hangi firma ya da firmalardan sağlandığı, birim fiyatının ne olduğu konularını da içeren kapsamlı bir soru önergesi hazırladık, Sağlık bakanlığına vereceğiz.

Hem bu test sürecinin daha çabuk sonuçlanmasının, hem de henüz geri ödeme kapsamında olmayan SMA yeni tedavi yöntemlerinin de geri ödeme kapsamına alınması konusundaki takip ve ısrarımız sürecek. SMA tedavisine kaynak ayrılması ve elektrik faturalarında TRT payının SMA’lı çocukların tedavisine aktarılması ile ilgili önerim üzerine Aile Bakanı ile meclis genel kurulunda tartışmıştık. Hükümet bizim de ısrarımız ve Ankara Büyükşehir Belediyesinin örneklemesi ile bir yola çıktı ama, bunu da yüzüne gözüne bulaştırdı. Refik Saydam Hıfzıssıhha Enstitüsü birikimi üzerinden bu süreci geliştirmek, çağdaş yöntemlerle zenginleştirmek ve ülkenin ihtiyaçlarını karşılayacak düzeye getirmek varken, halen daha aşı üretiminde olduğu gibi sürecin yönetiminde karmaşa devam etmektedir. Yakın dönemde kurulan TUSEB de hem yeterli ilgi gösterilmemesi hem de yönetim, sevk ve idare’deki yanlışlıklar, tepe yönetimde istifalar ile sonuçlanmıştır. Pandemi sürecine de hem Refik Saydam kapatılmış hem de TUSEB pasifize edilmiş olarak girdik. Arada birileri de malı götürdü. Bakalım bu SMA test sürecindeki zafiyetin altından hangi çapanoğlu çıkacak.”